Charlie Gards forældre forlader tom stol, når de fejrer jul med ny ankomst

Connie med baby Charlie, der blev født med en sjælden genetisk lidelse

Søvnløse nætter, beskidte bleer og endeløst vasketøj - nye babyer er hårdt arbejde. Men du vil ikke fange Connie Yates eller Chris Gard stønne om deres 19 uger gamle bundt af glæde.

Baby Oliver Christopher Charles Matthew Gard blev født i august med perfekt helbred og vejer 8lb 6oz. Og efter det ødelæggende tab af deres førstefødte Charlie for tre år siden smiler parret endelig igen.

Det lyder underligt, men vi føler os privilegerede, siger Chris. Vi tager ikke noget for givet efter at have mistet Charlie. Oliver er ved at grine. Vi værdsætter hver dyrebar milepæl, for det fik vi ikke gjort med Charlie - han gik på hospitalet, da han bare var otte uger gammel.

Jeg er ret træt, tag mig ikke forkert, griner Connie. Men det er hvert sekund værd.

Chris og Connie glæder sig til deres første jul med baby Oliver

Da parret fra det vestlige London besluttede at prøve et andet barn, vidste de, at der var en ud af fire risiko for, at barnet havde mitokondrielt DNA -udtyndingssyndrom, det samme som Charlie havde.

Først efter en blodprøve, derefter ved den første scanning - som Connie deltog alene på grund af de pandemiske begrænsninger - blev de forsikret om, at barnet var sundt. De 11 uger føltes som 11 måneder, erkender Connie.

loretta "elle" basey

Heldigvis ankom Oliver sikkert via kejsersnit den 5. august. Han havde ikke forfalden i yderligere to uger, men Connies sammentrækninger startede, mens de besøgte Charlies grav, som de på det kraftigste kalder hans evige seng.

Det er mærkeligt, siger Connie. 9.44 begyndte mine veer - præcis da Charlie var blevet født. Så de har separate fødselsdage, kun en dag fra hinanden.

Chris og Connie har oprettet en velgørenhedsfond i Charlies hukommelse

Connie elskede Oliver fra det øjeblik, hun vidste, at hun ventede ham. Chris var dog i tvivl.

Jeg var bekymret for, at jeg ikke ville elske en anden baby på samme måde, tilstår faren. Charlie var min dreng, min førstefødte, det absolutte centrum i vores univers. Efter at vi mistede ham, kunne jeg bare ikke forestille mig at elske en anden baby, som jeg gjorde ham, og jeg var virkelig bekymret under hele graviditeten over, at jeg ikke ville kunne knytte bånd til ham.

Ny glæde

Ikke at Chris behøvede at bekymre sig. I det sekund jeg så Oliver, blev mit hjerte udvidet, husker han. At se et barn blive født er bare så smukt - det er det, livet handler om. Han lyser op i vores liv, vi er så forelskede i ham.

I dag stråler parret af glæde, men hvem kan glemme de hjerteskærende billeder af 2017, smerter og kvaler ætset i deres ansigter, da Chris greb fat i Charlies abe og modigt henvendte sig til verdens presse?

Chris og Connies juridiske kamp skabte overskrifter rundt om i verden

er louis tomlinson gift

Da Det Hvide Hus og Vatikanet havde vådt ind for at udtrykke deres støtte, blev Chris, en postbud og Connie, en plejer, sat ind i verdens søgelys.

Når jeg ser tilbage, virker det surrealistisk, der skete for os, siger Connie. Det er svært nok at have et sygt barn, endsige med at alle ser på og har en mening om det og derefter bliver trukket til retten og alt, hvad der fulgte med.

Jeg ved ikke, hvordan vi overlevede for at være ærlig. Det var Charlie, der holdt os i gang. Når dit barn er sygt, vil du gøre alt for det.

Det føles som om, at mit liv først startede, da jeg var 32, da Charlie kom ind i vores liv, siger Chris. Livet handlede ikke mere om mig. Hele mit mål var at passe min dreng.

Chris og Connie har husket Charlies kun jul for fire år siden

Gennem offentlige donationer indsamlede parret 1,3 millioner pund til at finansiere eksperimentel behandling i USA. Men i sidste ende besluttede domstolene, at det ikke ville være i Charlies bedste interesse. På den værste dag i deres liv døde deres meget elskede baby i juli 2017, en uge før han fyldte en.

Parret var besluttede på ikke at lade deres søn dø forgæves og brugte pengene til at oprette den velgørende Charlie Gard Foundation for at hjælpe andre familier, der er ramt af mitokondrielle sygdomme.

Og de har arbejdet med læger, parlamentsmedlemmer, medicinsk etik og advokater for at fremsætte Charlies lov for at give forældrene mere indflydelse på deres børns behandling uden at skulle gå for retten.

Vi ville finde en måde, hvorpå vi alle sammen kunne komme videre for at forhindre, at andre forældre skulle gå for retten, forklarer Connie, der håber, at regningen bliver vedtaget næste år.

Bare fordi vi nu har et sundt barn, betyder det ikke, at vores arbejde med at øge bevidstheden og midlerne til mitokondrielle sygdomme stopper, siger Chris.

Charlie er i vores tanker hver eneste dag, hans billede er overalt i vores hjem. Med sorg er der gode dage og dårlige dage - følelserne kommer i bølger. Vi besøger hans 'forever bed' hver dag og tager også Oliver. Det er meget fredeligt, og jeg fortæller ham, hvad der foregår i verden.

Vi har udeladt soldrevne legetøj, der vakler i sollyset, og jeg vil tage noget tinsel og en strømpe til ham. Når jeg får Oliver en gave, får jeg noget til Charlie, så han ikke bliver udeladt.

storebror finale 2017

Baby Charlie blev født i 2016 med en sjælden genetisk lidelse, der forårsagede alvorlig muskelsvaghed, der påvirkede hans andre organer.

Great Ormond Street -læger mente, at det var i Charlies bedste interesse at overveje at afslutte livsstøttende behandling.

Men Charlies forældre ville prøve eksperimentel behandling i USA, så de skaffede midler til en overførsel til New York - noget hospitalet ikke var enig i.

Den juridiske kamp mellem parret og hospitalet tiltrak global opmærksomhed, hvor endda USA's præsident Donald Trump vadede ind i debatten.

Britiske domstole støttede GOSHs holdning, og den 27. juli 2017 døde Charlie, 11 måneder og 24 dage gammel.

Han tilføjer, Charlie, velsign ham, fik kun en jul, og den blev brugt på hospitalet. Det år bad vi i kapellet på Great Ormond Street og gik til midnatsmesse. Det gjorde vi også sidste år, da vi ventede, men ikke havde fortalt det til nogen. Vi bad, at barnet ville være sundt. Vi går til midnatsmesse i år og tænker på Charlie.

Til jul og fødselsdage efterlader vi altid en stol ved bordet til Charlie, siger Connie. Og vi rejser en skål for ham.

Selvom vi mistede Charlie, er måden vi ser på det, at vi var så glade for at have 11 måneder sammen med ham, siger Chris. På trods af stress og traumer smiler vi, når vi tænker på ham, fordi han bragte os så meget glæde og kærlighed.

Læs mere

Fantastiske mirakelbabyer

Nærmere end nogensinde

Mens smerten ved at miste et barn ofte kan bryde par, fandt Connie og Chris - som mødtes gennem venner for 10 år siden - styrke sammen.

At gå igennem det, vi har, har gjort os 100% tættere, insisterer Chris. Vi holdt hænder på den bedste dag i vores liv, da Charlie blev født, og derefter Oliver, og vi holdt i hånd på den værste dag i vores liv, den dag vi mistede Charlie. Hvis vi kan komme igennem bunden sammen, kan vi komme igennem alt.

Folk sørger på forskellige måder, tilføjer Connie. Men vi har altid været der for hinanden. Vi sparer op til at blive gift.

Parret ville elske at tilføje til deres brød en dag, hvor Oliver sover mere.

Jeg ville elske at give Connie en pige, griner Chris. Hun er så tæt på sin egen mor, jeg ville elske, at hun fik en datter. Der er en ud af fire chancer for, at det [en baby, der har syndromet], sker igen. Men vi vil ikke udelukke det. Så det er ikke en beslutning, vi ville tage let på.

Parret glæder sig til at tilbringe den festlige periode med Oliver og gøre det så magisk som vi kan. Efter vores tab forestillede vi os aldrig at smile igen, siger Chris. Charlie vil altid være i vores hjerte, men Ollie har oplyst vores liv.

Vi elskede Charlie mere, end vi nogensinde havde troet var muligt, smiler Connie. Men vi har den samme kærlighed til Oliver.

hvor lang er graviditeten